Família de menino cearense com doença rara abre ‘vaquinha’ para acessar remédio considerado ‘dos mais caros do mundo’
Antonne Alexandre Alves Rosa, 8, foi diagnosticado há cerca de três meses com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma condição rara e grave
Desde que foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), em novembro do ano passado, o pequeno Antonne Alexandre Alves Rosa, de 8 anos, protagoniza uma corrida contra o tempo para ter acesso a um tratamento que, embora não o cure, pode contribuir para impedir que ele perca totalmente suas funções motoras.
“Hoje, ele anda um pouquinho e já cai. Ele está meio que numa transição para a cadeira de rodas”, explica o pai, o professor de karatê Alexandre Rosa, de 31 anos.
Vendo o filho cair frequentemente e sentindo dificuldade para fazer movimentos que outras crianças da idade dele fazem com o mínimo esforço, Alexandre notou que algo estava errado. “Eu tinha o contato direto da professora [da escola] porque era muito comum ele cair. Ele caía e se machucava, tipo, na hora do intervalo, e eu sempre corria, deixava o que estava fazendo para pegá-lo”, lembra o professor.
Foi numa ocorrência como essa, inclusive, que a família decidiu buscar atendimento no Hospital Infantil Albert Sabin e descobriu que Antonne convive com DMD. “A partir daí começou a correria para ver se a gente consegue os melhores medicamentos, os melhores procedimentos, para tentar minimizar o máximo possível da distrofia”, relatou o pai.
O pia de Antonne Alexandre, o professor de karatê Alexandre Rosa, notou que algo estava errado ao ver o filho cair frequentemente e sentindo dificuldade para fazer movimentos que outras crianças da idade dele fazem com o mínimo esforço
Legenda: Vendo o filho cair frequentemente e sentindo dificuldade para fazer movimentos que outras crianças da idade dele fazem com o mínimo esforço, Alexandre notou que algo estava errado
TRATAMENTO CUSTA ATÉ R$ 20 MILHÕES
O tratamento básico da DMD age sobre os sintomas da doença. Basicamente, são administrados medicamentos corticosteroides que ajudam a retardar a progressão da fraqueza muscular, estimulados alongamentos e exercícios físicos e utilizados equipamentos como órteses ou cadeira de rodas — quando o caminhar se tornar difícil.
No entanto, um medicamento inovador, aplicado em dose única intravenosa, pode ajudar a estabilizar a doença e evitar que o paciente perca suas funções motoras. Seguindo critérios estabelecidos pelo Supremo Tribunal Federal (STF) no ano passado, o Elevidys, que até então era produzido apenas nos Estados Unidos, recebeu, no último dezembro, autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para ser fabricado e aplicado em crianças brasileiras.
Contudo, o que parecia ser uma luz no fim do túnel, se tornou mais um motivo de preocupação para a família de Antonne. Isso porque a concessão do Supremo exige que o remédio seja administrado apenas em crianças de 4 a 7 anos que ainda conseguem caminhar.
Quando a gente fez todo o procedimento [de diagnóstico], o Antonne tinha 7 anos. No último dia 25 de janeiro, ele completou 8 anos, e, segundo o STF, não pode tomar o Elevidys. Só que, normalmente, crianças com DMD deixam de andar mais ou menos nessa faixa etária”.
Professor de karatê e pai do Antonne
Fora da faixa etária permitida para ter acesso ao tratamento em uma possível inclusão dele no Sistema Único de Saúde (SUS), resta a Antonne tentar adquirir por conta própria o remédio. O problema é que o fármaco pode custar até R$ 20 milhões no Brasil, conforme precificação da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED).
